داروی جدید دفرازیروکس در داروخانه ها وجود ندارد

به گزارش راه ساری، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: 5 تا 10 هزار بیمار تالاسمی درگیر مسائلی در زمینه داروی خوراکی دفرازیروکس شدند و اگر از طرف سازمان های بیمه گر و سازمان غذا و دارو چاره اندیشی نشود، این بیماران دچار مسائل بیشتری می شوند. داروی جدید دفرازیروکس در داروخانه ها وجود ندارد.

یونس عرب روز دوشنبه در نشست خبری انجمن تالاسمی که با حضور خبرنگاران برگزار گردید، اضافه نمود: تا 4 روز قبل داروی دفرازیروکس در بازار وجود داشت و با همکاری وزارت بهداشت انتقال داروی تزریقی به خوراکی رخ داده بود. داروی قبلی این بیماران، داروی آهن زدای تزریقی بود که درد زیاد و هزینه بسیاری برای این بیماران به همراه داشت. این داروی تزریقی 3 برابر داروی خوراکی برای دولت هزینه داشت.

وی ادامه داد: حدود 5 هزار نفر به سمت مصرف داروی خوراکی رفتند و به تازگی شورای عالی بیمه از ورود داروی جدید خوراکی به بازار اطلاع داد. مبنای بیمه ها بر اساس قیمت داروی جدید تغییر پیدا نموده است. در اینکه داروی مشابهی وارد بازار شده خشنود هستیم و می گوییم هرچه دارو بیشتر در دسترس قرار بگیرد خوب است.

عرب بیان نمود: خواهش ما این است که سازمان های بیمه گر داروی دفرازیروکس را با همان قیمت قبلی تحت پوشش قرار بدهند. بیمار تالاسمی از ابتدای عمر تا پایان با این بیماری زندگی می نماید و مجبور است دارو مصرف کند. در نتیجه با جامعه دردمندی روبرو هستیم.

قرار نیست اگر دارویی قیمت کمتر دارد، کیفیت بهتری هم داشته باشد

بذرافشان، فوق تخصص خون نیز در این نشست خبری گفت: همه جای جهان از درمان تزریقی بیماران تالاسمی به سمت مصرف داروی خوراکی رفتند و وزارت بهداشت ایران نیز به این سمت حرکت نموده است. قبلا داروهای اسفرال فراوری می شد که باید در آب حل و مصرف می کردند. مشکل این بود که طعم این دارو مثل گچ بود و بیمار باید برای مصرف ناشتا باشد. در نتیجه مصرف آن با اقبال عمومی روبرو نمی شد. حدود 10 ماه است که فراوری داروی خوراکی بیماران تالاسمی در ایران آغاز شده و بیماران به مصرف داروی خوراکی سوق داده شدند. بیماری که حدود 10 ماه است از این دارو استفاده می نماید و دارو هم تحت پوشش بیمه بوده، یک مرتبه به آنها اعلام شد که این دارو با قیمت قبل تحت پوشش نیست و باید 3 هزار و 100 تومان را بیمار از جیب پرداخت کند. از زمانی که این قانون ابلاغ شد، مصرف 2 داروخانه ای که در شیراز این دارو را پخش می کرد فقط به 10 عدد رسیده است.

وی ادامه داد: موضوع این است که شرکتی که این دارو را وارد بازار نموده سابقه خوبی ندارد و قبلا داروی محلول در آب را فراوری می کرد و استفاده از آن دارو باعث بروز حالت تهوع در بیماران می شد. حالا همان شرکت داروی خوراکی را با قیمت پایین تر فراوری نموده است. عیبی ندارد که از داروی فراوری داخل حمایت کرد، اما قرار نیست اگر دارویی قیمت کمتر دارد، کیفیت بهتری هم داشته باشد. به هر حال وزارت بهداشت می خواهد هزینه های خود را کم کند، اما همین داروی فراوری ایران، برند خارجی هم دارد و هزینه هر دانه این قرص خارجی 20 هزار و 500 تومان را بیمه می دهد و 2 هزار و 500 تومان باید توسط بیمار پرداخت گردد.

بیماران تالاسمی ماهی 90 قرص دفرازیروکس مصرف می نمایند

مجید آراسته، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز در این نشست بیان نمود: بیمار تالاسمی اگر داروی خود را دریافت نکند، به ازای هر روز 6 ساعت عمر او کوتاه می گردد. تالاسمی بیماری خونی ژنتیکی است. در کشور ما 20 هزار تالاسمی ماژور زندگی می نماید. این بیماران بین 90 تا 100 قرص در ماه مصرف می نمایند.

وی ادامه داد: هر روزی که از عمر بیمار تالاسمی کم می گردد چه کسی جوابگو است؟ آیا شرکت فراورینماینده دارو یا پزشکان می توانند در این زمینه جوابگو باشند؟

محمد رضا مشهدی، رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز در این نشست گفت: به خاطر شرایط تحریم و مسائل مالی کشور به صلاح نیست که فقط یک شرکت داروی بیماران تالاسمی را تامین کند.